Le forum I - TRANS - Transgenre et Transsexualité | Transidentité - Infos et Rencontres

Bonjour le forum,
Il y a des lustres que je n'étais plus venu sur cet espace. Pour celles et ceux qui ne me connaissent pas, je me prénomme Claire, transgenre au parcours achevé (sous THS de 2001 à novembre 2018, opérée en 2003 et état civil changé en 2004) et je vis aujourd'hui sur l'ile de France.
Pourquoi un retour après 10 ans d'absence sur ce forum, car j'ai un message important a faire passer. Peut être quelques unes d'entre vous on entendu parler du scandale sanitaire concernant l'Androcur et les risques de developper des meningiomes (tumeurs cérébrales).
Ce n'est pas un coup de com au profit de Bayer, mais une triste réalité qui fait des ravages parmis beaucoup de femmes biologiques mais aussi dans la communauté Trans. J'en ai fait les frais, j'ai du stopper mon THS en novembre 2018 et j'ai ete opérée en neurochirurgie en decembre 2018. Pour plus d'infos, lire Ils ont volé ma vie http://www.claire-design.com/ils-ont-vole-ma-vie/
Pour toutes celles qui prennent de l'Androcur, n'hésitez pas à vous faire dépister en passant une IRM cérébrale (precription possible par son medecin traitant - recommandation de l'ANSM).
Les conséquences de laprise prolongée de ce poison peut avoir des consequences dramatiques. Pour ne siter que mon exemple, je suis aujourd'hui handicapée, incapable de travailler, avec un besoin permanent d'un aidant pour les choses courantes de la vie.
J'espère que mon message passera et sera pris au sérieux.
Pour étayer mes dires, le lien vers le site de l'ANSM https://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Acetate-de-cyproterone-Androcur-et-ses-generiques-et-risque-de-meningiome-publication-du-rapport-complet-de-l-etude-de-pharmaco-epidemiologie-Point-d-information

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Soyez vous-même, les autres sont déjà pris
Oscar Wilde

Ton témoignage est terrible et le comportement de tes médecins incompréhensible.
Il est fou qu'une personne douée d'un talent comme le tien, ainsi que d'une telle rage de vivre, en sois réduite, malgré un lourd handicap physique, à porter des charges lourdes pour un salaire de misère.
Tout ça me laisse sans voix.
J'espère malgré tout qu'un mieux se pointe à l'horizon et allège ton fardeau.

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Music : https://www.youtube.com/@desanges1999/videos

Mes livres: https://urlz.fr/ngng

Malheureusement, les séjours en hôpital et en centre de rééducation m'ont contrainte à me retrouver en arrêt de travail pendant 5 mois. Et 5 mois d'absence au sein de mon entreprise l'ont faite couler et m'ont mis dans une galère financière pas possible (heureusement que je suis en couple et que mon compagnon travaille).
Me retrouvant sans emploi et sans ressources, j'ai pris le premier petit boulot que j'ai trouvé. Ça me permettais de ne plus faire la manche dans le métro et de retrouver un semblant de dignité. Jusqu'au jour où mon dos a commencé à merder.
En France, c'est con à dire, mais quand on à un quelconque handicap, malgré des compétences et un savoir faire qui dépasse la moyenne (je me jette des fleurs ) les entreprises vous rejette.
Je finirai par une phrase de Coluche (un de mes maîtres à penser) Il vaut mieux être riche et bien portant que pauvre et malade

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Soyez vous-même, les autres sont déjà pris
Oscar Wilde

Pour répondre à ta dernière phrase, il n'y a pas grand chose a l'horizon. Dans l'immédiat, je dois penser à resoudre mes problèmes de santé en me faisant opérer de ma main droite et de mon dos, et ensuite j'ai pour projet de repartir dans le Sud-Ouest, vers Bordeaux ou Toulouse (à condition que mon conjoint ait sa mutation), pour echapper au stress de Paris et, si je peux, recréer une entreprise de Graphisme, Illustrations et Webdesign, mes trois passions. J'ai une amie qui attend ma venue sur Bordeaux pour qu'on bosse ensemble

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Soyez vous-même, les autres sont déjà pris
Oscar Wilde

Juste une question ? Pourquoi avoir continuer l androcur sur une si longue période alors que nous savions la nocivité du produit depuis longtemps , déjà dans les années 2000 il y avait un gros debat sur l androcur , comme il y en a eu un sur la finasteride . Nous savions que c’était dangereux et qu il y avait un risque ; pour ma part aprés l op j ai rapidement pris la decision de réduire a une dose minimal , d’un quart de 50 mg avec l aval de mon endo afin de conserver les bénéfices de la molecule en évitant les danger . Je suis sincèrement désolé de ce qu’il vous arrive mais je ne peux m’empecher De me poser la question du pourquoi en fin de transition post op vous n’avez pas réduit un produit si dangereux. L’androcur est une molécule dangereuse qui ne doit pas etre prescrite sans surveillance et surtout etre arrêter dés son effet recherché atteint ou alors réduite dans des doses minima

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Longue vie et prospérité.

Bonjour nathasha69,
Une raison simple m'a obligé de continuer l'Androcur, comme beaucoup de femmes biologiques infectées à ce jour. Hirsutisme et acné. Mon endocrino me l'a prescrit comme des dizaines d'autres l'ont prescrit à des centaines de femmes pour les mêmes raisons ou pour des problèmes d'endomėtriose, d'ovaires polykystiques et bien d'autres maladies.
Je suis d'accord pour dire que c'est un poison, mais aucune instances médicales, pourtant au courant depuis des années, ni le laboratoire Bayer, n'ont averti les utilisatrices de cette merde.
Je fais partie d'une association de femmes (bio), AMAVEA, où nous sommes quand même plus de 800 a avoir été infectées par l'Androcur, le Lutheran et le Luthenyl (2 autres medicaments aussi dangereux provocants les mêmes effets que l'Androcur => tumeurs cérébrales ).
Via cette association, la Presidente essaie avec le concours d'un cabinet d'avocats d'attaquer le laboratoire Bayer et l'ANSM pour empoisonnement et permettre aux victimes d'être indemnisées au titre de dommages et intérêts pour le préjudice subit.
Un procès est en cours et le verdict est très attendu.

C'est un scandale sanitaire pas simple du tout. Je me sens chanceuse par rapport à d'autres qui ont manger de l'Androcur pendant 20 ans, à raison de 100 ou 150mg jour et n'ont plus qu'un semblant de vie et cumulent 3 ou 4 operations cérébrales. Je vis des moments difficiles mais je sais que c'est temporaire, même si je sais que je ne pourrais plus avoir accès a un quelconque traitement hormonal et que mon corps et ma peau vont vieillir inexorablement, sauf si je peux avoir de nouveau accès au sport comme je faisais avant (VTT et rando en montagne) + quelques séances en institut pour améliorer les choses.
J'espère juste quemon interventionsur ce forum et mon témoignage empêcheront d'autres personnes de faire la même erreur que moi ; faire une confiance aveugle dans son endocrinologue

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Oscar Wilde

De tout cœur avec toi . Et je comprends mieux. Même si la responsabilité du prescripteurs est pour moi évidente . Surtout sur le dosage. J'en prends encore a cause de un rebond surrénalien et mon endo a lui testé le seuil de dangerosité en usage continue pour avoir la dose annuel admissible et résorbables . Ce qui me donne un dosage a 12,5 jour. Pourquoi les endo en France ne font pas les test de seuil . C est comme si tu administre une chimio a dosage fort sur une tumeur bénigne . A un moment le prescripteurs docteur en médecine dois prendre ses responsabilités .

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Longue vie et prospérité.

Pour moi, la responsabilité incombe à Bayer, le laboratoire qui créé cette merde, mais egalement l'Agence Nationale de Sécurité du Medicament et des Produits de Santé (ANSM - Ex HAS). Ils sont tous les deux au courant des danger réels de l'Acetate de Cyproterone mais les profits juteux de ce marché ont pousse l'ANSM a fermer les yeux, exactement comme pour l'affaire de Diane35 (contraceptif de Bayer chargé en Androcur). Contraceptif pourtant interdit à la vente en France et, sous la pression de Bayer, l'Europe a imposer à l'ANSM de restaurer l'AMM pour Diane35 (Autorisation de Mise sur le Marché) en 2008. Depuis, il est de nouveau prescrit à des adolescentes et des adultes.
Magouilles et Co. et les victimes ne représentent qu'un effet collateral sans gravité (peut être1,5% de la population) puisque ces dernières sont malades mais vivantes.

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Oscar Wilde

Je ne suis pas une femme trans mais je vous remecie de faire passer ce message pour elles !

Avertir ce public à risque, oublié volontairement par l'ANSM et la CNAM, est de mon devoir pour, comme je l'ai écrit plus haut, éviter que d'autres se retrouvent dans la même galère que la mienne.
Comme l'a dit William Ernest Henley dans Invictus, vous êtes maître de votre destin (phylosophie que j'ai apprise avec le temps)

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Oscar Wilde

Attendez, je débarque...
Vous voulez dire que même après la vaginoplastie, on est censée être encore sous anti-androgènes ???

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Ma force, c'est ma sensibilité.

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La drague c'est comme le cortisol : il en faut pour vivre mais on s'en habitue et quand y en a trop ça tourne mal.

transitionner c'est s'abandonner à soi

Un traitement hormonal se compose de deux éléments fondamentaux. Œstrogènes et progestérone.
Dans mon cas, la progestérone m'a déclenché une crise d'hirsutisme et une poussée d'acné sévère. Donc, retour à l'Androcur qui est à la base un dérivé de la progestérone avec un anti-androgène associé. J'ai été traité comme beaucoup de femmes le sont pour ces problèmes, sans vraiment connaître les effets indésirables de cette saloperie.
Historiquement, Bayer et l'ANSM connaissent les effets secondaires de l'Androcur depuis les années 2000. Mais ces effets ne seront communiqué sur la notice du médicament qu'à partir de 2011, et beaucoup ont eu le temps de crever entre temps !!!
Ce n'est parce que j'ai continuer l'Androcur que tout le monde est obligé de faire de même. Mais il faut savoir que 5 ans de prise d'Androcur à raison de 50mg ou plus par jour multiplie les chances de développer un méningiome par 20. Donc, 2 ou 3 ans de traitement méritent, je pense, de faire un contrôle par IRM pour s"assurer qu'il n'y a rien ou en tout cas un méningiome pas trop gros, qui régresse et disparait à l'arrêt de l'Androcur.
Donc, rien de dramatique pour la santé si c'est pris à temps, même si ça fait flipper

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Oscar Wilde

Mais du coup tu as pris androcur combien de temps ?
Vu que tu as été opérée en 2003 normalement tu l’aurais pris que deux ans puisqu’après l'opération on ne le prends plus c’est curieux qu’en si peu de temps tu es eu sa

J'ai pris de l'Androcur pendant plus de 15 ans. Comme je l'ai expliqué plus haut, le remplacement de l'Androcur par un progestatif standard m'a déclenché de l’hirsutisme et une crise d'acné sévère. Donc, retour à l'Androcur, ce qui m'a permis de continuer mon traitement hormonal tout en contrant les effets indésirables de la progestérone.

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D’accord je vois,

Dans ce cas il est "normal" entre guillemets que tu es eu ces problèmes par la suite mais à l’époque on ne t’en avais pas avertis si j’ai bien compris

Le risque de développer un ou plusieurs méningiomes n'a été dévoilé, via la notice du médicament, qu'en 2008. Mais c'est pas pour ça que les médecins ont prévenu leurs patients des risques qu'ils encouraient en prenant cette merde sur du long terme.
Le laboratoire Bayer, l'ANSM (ex Haute Autorité de Santé) et les médecins sont responsables de ce scandale sanitaire.

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Oscar Wilde

Si on veut l’arreter sois même on doit avoir l’avis d’un médecin ou on peut le faire d’un coup ?

Il est toujours possible d'arrêter soi-même l'Androcur, mais il est toujours souhaitable de prendre un ou plusieurs avis. Mais par contre il est plus que préférable d'observer une période de sevrage avant de stopper une hormone (que ce soit des oestrogènes ou un progestatif). Sans sevrage, comme je l'ai fait en novembre dernier, le risque de dépression, ou tout du moins de grosse déprime, est assez fréquent.
Le mieux, après l'opération, est de prendre de la progestérone naturelle en remplacement de l'Androcur pour éviter les problèmes que j'ai eu. Faut-il encore supporter cette hormone qui peut avoir des effets indésirables costauds (hirsutisme, acné sévère et j'en passe).
Bon dimanche

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Oscar Wilde

Je suis bouleversé.e après avoir lu ton témoignage Claire qui m’a fait beaucoup de peine. Je t’envoie tout mon soutien et mon courage pour traverser cette épreuve difficile.

Je te remercie en tout cas d'avoir pris le temps de nous avertir sur le sujet.

Merci pour ton soutien
C'était mon devoir d'essayer de prévenir un maximum de personnes de ce danger. Ça m'est arrivé, certes, mais c'est pas parce que ça m'est arrivé que ça doit arrivé à d'autres.
Si je ne l'avais pas fait, j'aurai du mal aujourd'hui à me regarder dans une glace.

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Oscar Wilde

Bonjour, androcur est très bien, moi je n'ai pas de problèmes hormis une fatigue mais je ne peux pas du tout dire que c'est lié à cela .

Par contre cela coupe les envies sexuelles , aussi appelé 'libido' , j'aime pas comment ce mot sonne.
J'aime bien, ça.

Je ne prends pas les 50mgs, par contre, et je suis en campagne et mal suivie , vu comme c'est dur de s'en sortir ici.

Bonjour je suis attentivement les posts sur
L androcur tout le monde s accorde à dire que c’est mauvais mais on a quoi comme
Solution concrètement ? La finasteride est aussi controversée ; la progestérone ne fait pas de miracles sur les erections / pilositée etc du coup suis un peu perdue si vous avez des alternatives efficaces et moins nocives à long terme je vous écoute merci

Bonjour,

J'ai un endocrino, qui m'a fait faire une prise de sang, une IRM, et mammographie.
Mon IRM est négative je n'ai pas de méningiome, donc, pour les 5 prochaines années, je continue avec androcur, dosage < 1/4 de comprimer , car cela me suffit.
Si l'IRM avait détecté un méningiome il m'aurait donné du Décapeptyl en piqure, c'est de la Triptorélineen.
De toute manière l'IRM est obligatoire pour continuer à prendre androcur.
Prévoir le plus souvent 1 mois a l’avance pour le rendez-vous pour l'IRM.
Ton endocrino doit te donner un document te prévenant des danger d'androc et tu signe avec lui un autre papier où tu reconnais avoir pris connaissance des risques que tu dois présenter à la pharmacie pour retirer ton androc.
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q ... 5ERg9aG7Ro
Bises

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D'autres infos:

https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q ... KWik9k5znk

https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q ... dGs376L3DQ

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Les 2 premiers liens sont des pdf à télécharger.
le troisième lien permet le visualisez directement le site de agence du médic.

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Pour celles qui ne clique pas sur les liens.

La fiche d’information est maintenant disponible sur le site de l’ANSM. Ce document a été rédigé en concertation avec les professionnels de santé et les représentants de patients concernés. Il va être adressé aux médecins prescripteurs et aux pharmaciens d’ici la fin du mois de juin 2019.

En complément, une attestation d’information devra obligatoirement être signée chaque année par le patient et son médecin prescripteur et être remise au pharmacien pour toute délivrance de ces médicaments. Ce document sera également disponible sur le site de l’ANSM et adressé aux médecins prescripteurs d’ici la fin du mois de juin 2019.

Ainsi, dès le 1er juillet 2019 pour tout patient qui débute un traitement, ou avant le 1er janvier 2020 pour tout patient en cours de traitement, (afin de lui laisser le temps de revoir son médecin), le médecin devra obligatoirement :

informer le patient du risque de méningiome ET lui remettre la fiche d’information ainsi qu’une copie de l’attestation annuelle d’information qu’ils auront remplie et signée ensemble au cours de la consultation,
évaluer ou réévaluer le bien-fondé de la prescription en tenant compte du rapport bénéfice/risque individuel, puis à nouveau chaque année,
pour les patients qui débutent un traitement faire réaliser systématiquement une IRM cérébrale ; pour les patients en cours de traitement envisager un contrôle par IRM si la poursuite du traitement est décidée,
tant que le traitement est maintenu, prescrire une IRM au plus tard 5 ans après la première IRM puis tous les 2 ans si l’IRM précédente est normale.

Les patients qui ont été traités par le passé et qui ne le sont plus actuellement peuvent consulter un médecin afin qu’il réalise un examen clinique et juge de l’opportunité de leur prescrire une IRM.

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Merci pour ta réponse réponse rapide en ce qui me concerne j’ai déjà faite l irm en mai qui est «  négatif «  j’ai donc reprise androcur 25mg/j mais mon endocrino est en congé et je n’ai pas pue retirer l androcur à la pharmacie ce mois ci car il y a apparement un certificat comme quoi nous sommes éclairée sur les risques que elle ne m’a pas faite la dernière fois donc je vais rester 15j sans androcur c’est génial vive la sécu ! Je suis sous androcur depuis 6/7 ans donc d après elle peu de chance quenjai des soucis par la suite car ils seraient déjà apparus mais à lire toutes ses choses alarmantes je me demande si ce ne serait pas mieu d arrêter quand même cette molécule ? ( je n’y connais absolument rien en médical ) ! L alternative de la piqure est elle sure ? Car si c’est pour avoir le même scandale au androcur dans 5 ans au final j’y vois pas l intérêt

Pour celles qui sont en renouvellement, c'est à dire avec une ordonnance en court de validé par exemple si l'ordonnance est faite pour 1an, elles peuvent retirer leur androc jusqu' au 1 jan 2020. Mais pour celles qui n'ont plus que 3 mois et moins, il faut d'urgence prendre rendez-vous avec l'endocrino.

Je pense d'il existe un dosage d'"oublie" pour androc, qui doit se trouver à 1/4 de comprimé d'androc 50mg. Un méningiome oblige à arrêter androc et les estrogènes, au moins momentanément.

La piqure n'est pas sure, il y avoir des effets "indésirables" que je ne connais pas, et que je suis bien contente de ne pas servir de cobaye

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Rubie le document que tu dois signer conjointement avec ton endo, pour le pharmacie est le 1ier lien que j'ai donné , il est a imprimer.

https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q ... 5ERg9aG7Ro

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J'ai trouvé un post très intéressant de nadya sur les modes d'actions des anti-androgénes.

viewtopic.php?f=3&t=4887

Pour celle qui veulent savoir.

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Lis tes messages privés N.

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OUI à la FFS, à la Vaginoplastie, et à tous les chirurgiens plastique et esthétique !