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Bonjour,

Je désire faire une orchidectomie, solution discutée avec mon endocrinologue pour réduire l'apport quotidien d'anti-androgènes.
Le problème : les praticiens dont il savait qu'ils faisaient sans problème cette opération pour les personnes mtf sont partis en retraite et leurs remplaçant sont moins ouverts/tolérants.
J'aurais donc aimé savoir si vous connaissiez des adresses, préférablement en IDF, d'urologues/chirurgiens acceptant de faire cette opération avec des personnes mtf (et avec reconnaissance sécu).

Bonsoir Tyrande

Le problème a été assez souvent évoqué ici, je te renvoie vers la fonction recherche, tu aura des témoignages directs
A priori en France une orchi n'est pas prise en charge, on ne rembourse que des actes qui prennent en charge une affection somatique, un trauma ou une malformation.
Certain praticiens peuvent faire passer la nature de l'intervention pour une autre K mais ils prennent un risque devant le Conseil de l'ordre et la SS.

Une piste à creuser serai de faire passer l'orchi pour un préalable nécessaire a une future vagino, il faut juste trouver la nécessité en technique chirurgicale ... ... je dis ça sous le contrôle de copines plus qualifiées , mais ce sera du cas par cas

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Merci pour ta réponse.

J'ai posté un nouveau topic parce que la recherche ne fait remonter que des réponses peu claires, du type "je te donne ça par MP".
Par ailleurs, il me semble que l'orchidectomie peut être prise en charge via l'ald ; du moins j'ai eu cette information de plusieurs sources.

Désolée pour le double post, je ne vois pas de bouton d'édition.
J'ai pour le moment deux pistes, que je partage parce qu'elles pourraient être utiles à d'autres :
- L'hôpital Tenon, qui abrite les chirurgiens du parcours dit officiel de Paris. Je ne sais pas s'ils acceptent de faire l'orchidectomie totale, je les ai contactés.
- Le Dr. Colls, à Nantes, réputé bienveillant. Ce serait l'option s'il n'y a personne en IDF.

@Tyrande et Nadya

En fait l'orchidectomie pour les MtF est complexe en terme de prise en charge

pour consulter la CCAM (liste des actes médicaux) : https://www.ameli.fr/accueil-de-la-ccam ... n-acte.php

utiliser la recherche mode "mot clé" > taper "orchidectomie"

Pour faire simple, il y a 3 indications d'orchidectomie prise en charge :

1) ablation pour cancer (visée diagnostique anapath et/ou thérapeutique) avec prothèse testiculaire

2) ablation pour cryptorchidie abdominale (testicules remontés dans l'abdomen pour faire simple) : risque de cancer donc ablation

3) ablation pour les MtF mais dans ce cas couplée à la reconstruction en vaginoplastie

L'opération d'orchidectomie est du domaine de la spécialité d'un urologue. Donc même si je ne suis pas chirurgienne (je n'ai aucune prétention sur ce plan là), j'ai encore souvenir des cotations CCAM qu'on faisait en tant qu'interne à chaque sortie d'hospitalisation.

Donc en gros, je ne sais pas comment un urologue peut faire une orchidectomie prise en charge par la CPAM pour un motif ni diagnostique ni thérapeutique. A moins qu'il n'y ait une subtilité avec entente préalable avec la CPAM mais cela est dans ce cas dépendant du médecin conseil (conciliant ou pas...)

@Tyrande

A noter un point important dans le choix de l'urologue : ne pas faire faire l'orchidectomie par n'importe quel urologue mais par le même urologue qui réalisera la vaginoplastie (c'est une recommandation je précise). Pourquoi? L'urologue qui a fait l'orchidectomie sait ce qui'il a réalisé.

L'équipe de Paris est de mémoire une équipe de chir esthéticiens. Pour une orchi, essaie de contacter Dr MARCELLI sur Lille (il est urologue et pratique vaginoplastie)

Rania

Merci pour la référence, je la note.
A noter que je ne compte pas faire de vaginoplastie, pour toute une série de raisons que je ne détaillerai pas.

Les orchidectomies sans suite sont des actes médicaux pour un motif diagnostiqué et médicalement légitime : réduire la pression du ths (foie notamment) et éviter ses effets secondaires. C'est justement parce que j'ai la malchance d'avoir beaucoup d'effets secondaires que mon endocrinologue m'a indiqué qu'il serait plus soutenable à long terme de passer par cette opération. Raison de santé par définition, donc.

Oui je comprends tout à fait. Dans ce cas, il faudra voir avec un urologue spécialisé en vaginoplastie (car il aura plus de poids qu'un urologue lambda) pour qu'il fasse une demande d'entente préalable avec le médecin conseil de ta CPAM en argumentant ton dossier, ou plutôt en le bétonnant au maximum, compte-rendus d'analyses à l'appui pour montrer une biologie hépatique perturbée, échographie abdominale montrant des anomalies morphologiques etc etc

Dans ton cas particulier, pour moi, oui c'est une indication thérapeutique. Mais après je te mets en garde que les voies des médecins conseils sont impénétrables.

Donc attends toi quand même à prévoir la possibilité de la nécessité d'un recours éventuel en cas de refus du médecin conseil.

Bises

Rania

@Tyrande

Peux-tu me dire ce que tu prends en TH stp?

Avec les doses bien entendu

Rania

Jusqu'en 2018, acétate de cyprotérone + estradiol (+ ponctuellement progestérone)
Arrêté à cause du risque de tumeur cérébrale (+ douleurs neuropathiques).

Tentative de remplacement de l'acétate de cyprotérone par :

- spironolactone (ratage ; effets secondaires étonnants qui n'étaient pas référencés dans la documentation)

- bicalutamide (oscille entre 25 et 50 / j). Actuellement suivi, mais moyennement satisfaisant du fait d'effets secondaires rares. Tout de même supportable.
De temps en temps, je repasse en androcur à dose limitée (1/4 ou 1/2 pillule / j), qui me fait moins d'effets secondaires à court terme (mais n'est pas une solution à long terme à cause de l'accumulation du risque de tumeur, qui est notable pour les traitements au long cours).

Bref c'est un peu la galère, d'où mon évolution vers la solution chirurgicale.

@Tyrande

Ton endo at-il déjà envisagé un TH avec comme anti-androgène la DRSP (drospirénone / Slinda* dosée à 4 mg) ?

La DRSP a le profil suivant :

- progestatif : effet LH-suprresseur

- anti-androgénique : activité au tiers de l'ACP

- pas d'activité sur le cortisol contrairement à l'ACP

- activité antiminéralocorticoïde : comme la progestérone ou la spironolactone : contrecarre l'effet d'extravasation liée à E2 = moins de sensation de jambes lourdes

C'est ce que j'utilise à titre personnel et ma T reste comprise entre 0,40 et 0,80 ng/l (limite supérieure féminine : 0,8 ng/l)

Rania

Non jamais entendu parler de celle-là.
Je note le nom et demanderai l'avis de mon endocrinologue quand je le verrai en septembre ; merci pour la proposition.

Mon médecin est assez prudent ; nous n'en sommes venus à la bicalutamide que parce que la spironolactone a raté (la bicalutamide est réputée avoir plus de risque hépatique apparemment).

@Tyrande

C'est un progestatif anti-androgénique peu connu et peu usité en France chez les MtF. Il est plus utilisé sur le continent nord-américain ainsi qu'en Inde

Voici le topic où je parle de la DRSP : viewtopic.php?f=49&t=24112

Il a aussi un profil métabolique spécifique (car il a aussi une activité anti-hypertensive modérée)

A noter un point que j'ai oublié de te préciser pour l'orchidectomie : il faut faire attention au potentiel rebond surrénalien dont j'ai déjà parlé (je ne sais plus où)

Après orchi ou vagino, les androgènes surrénaliens de mineurs deviennent majeurs (par absence de T) et peuvent être responsables du retour de signes d'hyperandrogénie. Ceci est aggravé par l'origine ethnique (certaines étant plus sujettes que d'autres)

Bises

Rania

Une amie à fait cette chirurgie la semaine dernière, à Nantes, me semble-t-il. Je peux lui demander le nom du chirurgien et te le transmettre par Mp, si elle veut bien et si tu es intéressée ?

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“Nous apprenons beaucoup sur une société et sa culture si nous observons la manière dont elle traite ses minorités, ses malades, ses pauvres ou même ses enfants, c'est-à-dire tous ceux qui sont exclus de toute forme de pouvoir.”
Russell Banks

Merci, si c'est Nantes il est probable que ce soit le Dr. Colls.

Bonjour
AP-HP St Louis à Paris l'équipe du Pr. Maurice MIMOUN hors protocole en parcours libre juste un Rdv. psy avant avec le Dr. HUBERT Hervé pour être redirigée vers une première consultation avec deux membres de l'équipe collectant tous les renseignements concernant ton parcours et traitement et ta demande, des conseils te sont donnés en fonction de tes choix, ta condition médicale, ton âge etc. et un troisième entretien avec le Pr. et son équipe validant la suite à apporter à ton parcours. Un nouveau Rdv 6 mois après devant une équipe multidisciplinaire sans Psy la consultation initiale étant prise en compte et de fait valide ta demande d'opération, orchi. vulvo. ou vagino. J'ai une ALD 31 pour le moments je n'ai rien "déboursé" si je peux me permettre

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« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre. » M.A

Esper Benel

Les chirurgiens du parcours font l'orchi, il faut avoir commencé un THS et avoir l'attestation d'un psychiatre, je ne sais pas si c'est obligatoire mais cela aide, c'est sûr.
Il n'y a pas de délai imposé comme la vagino ou la vulvo.
J'ai vu le chirurgien 1 mois après avoir vu l'endo et j'ai fait mon ochi environ 3 mois après.
J'ai justifié ma demande en voulant éviter les anti-androgènes, vu mon âge cela me semblait logique, aussi psychologiquement je trouvais que mes c étaient dans l'absolu inutiles et si j'avais pu faire l'opé finale, je n'aurais pas hésiter un seul instant.

Bise

Bonjour !
Je remonte le topic pour donner mon retour d'expérience, puisque l'orchidectomie a été faite.

Je l'ai faite auprès du Dr. Rausky, à Paris. Il est bienveillant et sympathique, en plus d'être un chirurgien ayant une belle carrière. Je lui ai juste donné une attestation faite par mon endocrinologue.

L'opération est faite en 30 minutes sous anesthésie générale. Les suites ne font pas très mal ; il faut compter un bon mois pour que les oedèmes/hématomes disparaissent. L'ensemble coûte 1000 euros de dépassement d'honoraire (dont une partie prise par l'anesthésiste).

J'ai la malchance d'avoir eu une petite complication, à cause de prédispositions familiales. J'ai fait une thrombose profonde de moins de 5cm à la jambe. Après vérification, j'ai appris que c'était fréquent dans ma famille (on partage peu sur les questions de santé), si je l'avais su avant, on aurait sûrement pris des dispositions appropriées (contention/anticoagulants). Enfin, c'était un très petit caillot, trouvé immédiatement ; je suis en cours de traitement pour la guérir. Je saurai pour toute opération future que ce risque existe pour moi.
Pensez à vérifier si vous avez ce type de prédisposition à faire des caillots sanguins dans votre famille. Ça peut être très dangereux si ce n'est pas trouvé à temps.

Au final le plus dur est le changement de régime hormonal. Étrangement, le vide de testostérone dû à l'opération n'est pas la même sensation que le vide créé par un anti-androgène. J'ai fait des symptômes équivalents à ceux d'une ménopause. Ça tend à disparaître après quelques mois.

Dans l'ensemble, c'est rondement mené, ça ne fait pas mal et ça libère d'un risque de long terme, donc un bon deal.

Cool

Bonne nouvelle, mis à part tes soucis lié à ta complication.
Je fais peut être un transfert mais j'adore le Dr Rausky.

Par contre il faut faire attention à ton TH post opé, parce que dans mon cas avec 1 gr de gel Estréva par jour, j'ai morflé, la chute de testo a été brutale, et même si on souhaite l'opé le risque de la dépression post opé est réel si on l'a fait au début d'un TH.
Maintenant je me rend compte que le sous dosage du TH de l'AP-HP après une orchidectomie au début d'un TH est un peu une incohérence médicale.

bises

Merci ! Oui J. Rausky est très gentil.

Je vois mon endocrino dans le mois pour discuter dosage. Pour l'instant, à cause de la thrombose, je suis à dose minimale (1 pression / jour estreva). Parce que il y a apparemment un petit risque que ça aggrave la circulation sanguine.
C'est sûrement pour ça que j'ai fait une collection de symptômes bizarres (jambes lourdes, courbatures, oppression thoracique) ; comme une petite vieille .

Le sous-dosage juste après l'opération doit être par crainte de contribuer au déclenchement d'une thrombose, je pense.

Oui c'est embêtant ta thrombose, j'espère que ton endo trouvera le meilleur compromis.
Donc mets-toi à l'aise le plus possible en évitant les situations de stress pendant plusieurs mois, si tu avais un taux de testo important avant l'opé, il y a toujours un risque de faire une déprime post opé, ce n'est pas systématique, en fait je n'en sais rien.
Mais dans mon cas j'ai eu des coups de spleen très forts et inhabituels quelques mois après l'opé, provoqués en partie par un pervers narcissique à mon boulot et la crise du covid.

bises

Bonjour,
Absente des forums depuis de nombreuses années, je reviens parce que je serai intéressée par une orchidectomie, j'ai 57 ans maintenant et en 2019 je me suis rapprochée de l'équipe de Bordeaux pour cette opération, passage obligé par une psy, un endocrino puis le chirurgien en Février 2020 et Covid oblige plus de nouvelles pendant plusieurs mois, enfin en Octobre 2020,il me rappelle pour m'annoncer l'accord de la sécu pour l'opération et jusqu'à le mois dernier, Janvier 2022, on m'annonce que vu mon âge il faut arrêter l'Androcur et pour l'opé il faut reprendre du début en repassant par la case psy.

Je n'ai plus envie d'attendre et serais je un jour opérée par cette équipe donc si vous connaissez des praticiens comme le Dr Rausky et leurs coordonnées pour les joindre je suis preneuse, quitte à me faire opérer à Paris, ce n'est pas un problème.

Un petit coucou pour vous dire que j'ai subi ce Mardi 06 Septembre à Bordeaux une orchidectomie, l'opération s'est bien passée et retour à la maison ce mercredi

Pour info, arrêt du traitement hormonal 1 mois avant l'opération (androcur et oestrodose)
Admise à Pellegrin le Lundi 05/09 après midi, opérée le mardi 06 à midi et ressortie à Midi le Mercredi.

Pas de douleurs depuis la salle de réveil, j'avais un drain pour éviter la formation d'un hématome qui a été retiré le Mercredi matin ensuite juste une gêne en bas du ventre pour s'asseoir ou se lever (il faut y aller tranquille) et au bout d'une semaine retour à une vie presque normale et retrait des fils le 20/09

J'avais peur (même très peur) d'une masculinisation du à l'arrêt du traitement hormonal mais en fait il n'en est rien, j'ai remarqué une perte de fermeté de ma poitrine
Le chirurgien m'avait prévenu de douleur éventuelle à l'aine, j'en ai eu mais très légère et passagère.

Arrêt de travail de 15 jours, je reprends le boulot le Jeudi 22/09 et pas de sport pendant 6 semaines.
Je dois attendre encore pour la reprise de l'oestrodose et je revois le chirurgien le 03/10.

Un bisou à celles avec qui j'ai pu échanger en MP il y a quelques mois.

Tu as eu un-e chirurgien-ne plus prudent-e que le mien.
Mon opération a été faite en ambulatoire (entrée et sortie le même jour). L'avantage : ça va vite. Le désavantage : j'ai eu un gros hématome.
Pas d'arrêt de traitement hormonal de mon côté.

Bonjour Tyrande,

Je devais être opérée en 2020, mais avec la Covid cela a été reporté puis après ils m'ont oublié et à l'époque (Février 2020) le même chirurgien m'avait dit que c'était en ambulatoire, depuis apparemment ce n'est plus le cas et il pose un drain pour éviter la formation d'hématome, d'ailleurs à l'endroit ou j'avais le drain il y a encore un point dur. J'ai attendu cette opération mais c'est peut être pour un bien parce que le chirurgien maitrise sa technique.

De plus il n'a pas laissé ou supprimé complètement le scrotum, il l'a coupé de façon à former une poche tendue sous le pénis.

L'arrêt du traitement hormonal avant et après c'est pour éviter de faire des phlébites et autres mésaventures.

Dans tous les cas merci Tyrande d'avoir ouvert ce sujet à un moment ou je désespérais ça m'a bien aidé de tomber sur ce topic et qu'il y a depuis quelques années une alternative à la vagino.

En relisant le topic, certaines parlaient de prise en charge. J'ai fait un parcours OFF à l'époque de ma transition, désirant trouvé en 2019 une alternative à l'androcur et mon Endocrino étant parti à la retraite je me suis rapprochée de l'équipe trangender de Bordeaux, passage obligé devant une Psy (très sympa et c'est elle qui m'a suggéré l'orchidectomie et je l'ai vu que 3 fois en tout) et ils m'ont intégré dans leur protocole avec une prise en charge à 100% alors que je n'ai pas d'ALD. Leur souci en 2020 était qu'une orchidectomie chez une femme (le 2) pour la sécu n'était pas possible, apparemment ils ont trouvé une solution.

J'ai pris pendant de très longues années de l'Androcur à faible dose, parce que la vagino je n'en voulais pas et que cela ne m'apportait rien de plus à ma vie mais si l'orchidectomie avait été possible il y a 10 ans de ça je l'aurai fait.

De rien, ça fait plaisir de savoir que contribuer à ce forum a eu un effet positif pour quelqu'un.