Le forum I - TRANS - Transgenre et Transsexualité | Transidentité - Infos et Rencontres

Bonjour à toutes,
Combien d'entre vous sont sous Androcur ? J'en ai pris au début de ma transition, mais bien vite je me suis alarmée et rendue compte des effets secondaires de cette molécule appelée "acétate de cyprotérone". Une amie se l'est vue prescrire dernièrement suite à quelques problèmes de pilosité.Ô surprise, il faut une autorisation de délivrance signée, daté et tamponnée par les deux parties : vous et votre praticien.
La raison, un gros risque de "méningiome" (tumeur des membranes qui entourent le cerveau).
Les effets indésirables :
- maux de t^tes ;
- troubles de l'audition ;
- troubles de la mémoire ;
- vertiges ;
- faiblesse, paralysie ;
- perte de l'odorat ;
- troubles de la vision ;
- nausées ;
- convulsions.

OUPS !

Néamoins, une autre molécule peut se substituer à l'"acétate de cyprotérone", il s'agit de la "Spironolactone". La liste des effets indésirables est moins grande... quoi que ! Le seul bémol puisque c'est un diurétique : vous irez aux toilettes plus souvent pour faire pipi
L'autre effet indésirable : crampes au niveau des membres et gonflement de la glande mammaire (chez l'homme).

Je ne saurais que vous conseiller de substituer l'Androcur pour la Spironolactone (75mg) qui me semble moins dangereuse sur le long terme que l'Androcur (j'en garde de très mauvais souvenirs notamment sur mon moral).

Il n'en reste pas moins qu'un bon suivi endocrinologique est la réponse à tous ces désagréments. Je connais hélas beaucoup de filles qui ont acheté des hormones sur le net... je ne vous parle pas du résultat désastreux sur la santé.

Prenez grand soin de vous. Je reste à votre disposition en MP pour de plus amples informations.

Andréa Colliaux.

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Le premier talent, est d'être soi-même.
Le second, est de le rester.
Ceux qui y parviendront ne me jugeront jamais.

Bonjour Andréa,

Entièrement d'accord sur les dangers du CPA ( acetate de Cyproterone ), et 2 autres produits voisins.
Ces dangers apparaissent car les doses administrées sont beaucoup trop fortes inutilement.
Nous ne sommes que peux d'entre nous susceptibles de développer un méningiome, mais on ne le sait pas à priori.
C'est pourquoi, avant d'en prescrire, nous devons passer un IRM et ensuite périodiquement un IRM de contrôle afin de continuer le CPA. Suite à cela, si le résultat IRM est favorable, la délivrance en pharmacie est possible avec ce document cosigné médecin/patient à renouveler chaque année.

Lorsque nos transitions se passent bien, on peut espérer ne pas dépasser quelques années sous CPA, soit jusque la SRS.
Si les doses administrées sont correctes, on peut ne pas dépasser le cumul critique de 5 g environ de CPA.

Les doses de CPA usitées actuellement sont encore bien trop fortes et à risques, d'où souvent le passage au Decapeptyl qui fait moins peur

J'utilise moi même le CPA à 2 mg/j. J'espérais arrêter après la SRS, mais impossible à cause des migraines. C'est en général la pilosité qui peut obliger à continuer, mais ce n'est pas mon cas.
Mon cumul est de quelques grammes, donc un risque très faible.

À cette dose de 2 mg/j, je n'ai pas d'effet indésirable.
Cette dose de 2 mg/j n'est efficace qu'en synergie avec un taux notable d'estradiol.

Le gag :
Un endocrino me demande combien je prends de CPA.
Je réponds 2 mg/j. Surprise de l'endocrino : "heu... 2 cpmés ? "
Je confirme bien les mg. Conclusion endocrino : placebo !
Super mon "placebo" qui annule quasiment ma testo...
Je continue mon "placebo" qui fonctionne très bien.

Note:
J'ai moi-même imposé ma dose de 2 mg/j de CPA, avec mes résultats d'analyses à l'appui.
J'ai pu me rendre comte de la dose utile avec mes migraines. Pas assez de CPA, retour des migraines, d'où une dose minimum d'environ 1.8-1.9 mg/j, donc j'ai adopté, avec une marge, 2 mg/j.
J'ignorais au départ si cela allait convenir pour la transition, la réponse est oui.

J'ai surpris quelques médecins, et plus encore en neutralisant totalement des migraines en prime !
Je ne sais pas comment j'ai pu mettre tout cela au point. Beaucoup d'intuition ?

Bises,

Meav

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Libérée, Délivrée...

Depuis 2018, l'Androcur est connu pour favoriser l'apparition de méningiomes (cancers du cerveau), surtout lorsqu'il est pris pendant très longtemps (comme dans nos traitements de fond). En 2020, mon endocrino m'a dit que même s'il avait voulu le prescrire (il a arrêté bien avant de le donner), il n'aurait pas pu parce qu'il fallait remplir des papiers d'autorisation auprès de la Sécu, ou faire passer des examens ; je ne sais plus. C'est-à-dire que c'est devenu un médicament reconnu comme dangereux.

J'ai fait 8 ans d'androcur. En 2018, apprenant le risque et ayant des maux de têtes étranges (heureusement, les IRM n'ont rien trouvé), j'ai cherché à le remplacer. On s'est aperçu avec mon endocrino que je ne supportais aucun autre médoc (effets secondaires graves avec tous les autres), ce qui m'a conduite à faire une orchidectomie en 2021 pour régler le problème de la testostérone définitivement.

Il y a quelques années, j'aurais dit que l'androcur était efficace. Mais maintenant que je constate les bienfaits d'avoir supprimé la source de la testostérone, je m'aperçois de l'ampleur des effets secondaires de cette molécule. Je me sens bien mieux sous tous rapports sans lui (et les maux de tête ont disparu).

Concernant la spironolactone, elle fait partie des molécules que j'ai testées en remplacement de l'androcur. Elle est effectivement très efficace pour faire baisser le taux de testostérone.
Manque de bol, elle me donnait de méchantes migraines ophtalmiques qui m'empêchaient de dormir. A un moment, un de mes yeux s'est arrêté de fonctionné pendant ~1-2 secondes. ( )
Ça a été assez terrifiant, donc j'ai stoppé la spironolactone immédiatement et on a essayé une autre molécule.

Cet effet secondaire est ultra-rare ; je ne sais même pas s'il est inscrit sur la notice (les migraines ophtalmiques y sont sûrement).

Hello Tyrande,

Le traitement anti androgène lorsque l'on est migraineuse est déroutant. Il est difficile d'arriver à un bon résultat. J'y suis passé...
Les migraines sont souvent précédées par des scotomes et quelques 30 minutes plus tard la crise de migraine survient ( ou pas ).
On utilise la terminologie migraine avec ou sans scotome ( anciennement "aura" ) maintenant. "Migraine ophtalmique" est obsolète et n'a d'ophtalmique que les effets visuels.
Les scotomes sont très variés, souvent une sorte de cercle s'agrandissant formé d'un spaghetti lumineux dans le champ visuel ( "scotome scintillant" ). Mais des dizaines d'effets neurologiques visuels ou non divers sont possibles.

Il faut arriver à trouver les bonnes doses entre l'estradiol, la progesterone et l'anti androgène pour éviter les migraines. Le tabagisme est totalement à proscrire. L'orchidectomie peut aider ( pas dans mon cas, toujours les migraines après SRS ).
Un excès de Cypro peut favoriser les migraines.
Un excès d'estradiol peut favoriser des scotomes, puis des migraines.
Pas de PPI ( Omeprazole,... ) en cas de nausées, cela prolonge la crise.
Pas d’opioïdes ( Tramadol,... ), cela favorise de nouvelles crises.

Les taux de migraines tendent à rejoindre les taux correspondant au "sexe hormonal", soit le taux féminin pour les MtF.

Les migraines sont un risque de thromboses ( AVC,... ), pire si avec scotomes. Nos traitements sont un risque supplémentaire. Les crises doivent être évitées autant que possible.

Ne pas confondre avec l'amaurose.
L'amaurose est la rétine pas assez alimentée en sang. On a une vision noire totale d'un œil. C est une urgence ophtalmique. Parfois, avec beaucoup de chance, cela ne dure pas ( amaurose fugace ).
Les scotomes ne provoquent pas ce noir total.
Cela arrive en forte gravité ( pilote de chasse ), avec une irrigation partielle provoquant une vision en noir et blanc ( photopique ) dite "voile gris". Il faut très vite corriger...

Bises,

Meav

PS: voir MP

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Libérée, Délivrée...

Bien le bonjour à toutes,

Merci Andéa Colliaux d'avoir lancé un sujet comme ça pour que chacuned donnent ses retours d'expériences. Ca vaut toujours un coup d'oeil...

La CPA et moi s'est fait avec méfiance, je devais prendre de la cpa pcq ma première ando ne connaissait que ça.
Juste avant de commencer le traitement. J'entendais encore certains de nos homologues transgenres au Canada dirent que le CPA était dangereuse voir très dangereuse ou que les doses de 50 mg par jour ou si c'est pas 100 mg ou plus était inutile. Les trans du Canada @50 mg avec des années et des années si c'est pas une ou des décennies se retrouvaient avec des méningiomes.
Ne soyons pas naives, je ne parle que de ceux qui se plaignent. Je pense à une étude scientifique qui parlait de ~5% des consommateurs de cpa qui risquent de faire des méningiomes. Mais la pub. etait faite sur de trop petits effectifs F/H. Soyons clairs les méningiomes sont réversibles. Ouf. A prendre à temps. Re ouf.
La Suisse avait un discours depuis le milieu des années 90 que le 50 mg était trop. Il avait été demandé à Bayer de diminuer la cpa à des doses plus interessante: quelques mg par cachet.
Si je precise encore d'avantage sur le côté mal de tête. J'ai trois manières d'en avoir couramment chez moi. La cpa, cest déjà discuté. Lorsque sur certains dosages d'estreva lorsque j'ai un creux dans mon taux de 17 bêta, c'est un mal de tête assuré. Durée 30 min. Et mon hypothyroïdie qui se la joue avec ça. Donc pour identifier le coupable dans les trois soupçonnés il faut retirer le bruit des "artéfacts" parmi l'information.
Par ex. Prise de la dose de e2 à heure fixe à dose constante. Et bien sûr les mals de tête arrivent toujours aux mêmes crenezux horaires. Pour l'hypothiroïdie je recherche d'autres symptômes que llle mal de tête....

Donc moi avant de commencer à prendre la CPA. Rdv et direction IRM. Mon ando était contre, ca servait à rien me disait elle, comme faire la moindre analyse surtout pour 50 mg/j de CPA (merci pour les risques hépatiques entre autres) et elle voulait un TH de 2 à 3 pressions d'estreva/j (en une seule fois, le taux de 17 bêta devait être ultra stable sur 24 heures alors :-)).
Donc j'ai demandé à mon généraliste de me prescrire une IRM.
Je m'impose un suivi cadiologique annuel en sus (mon endo était aussi contre)
Si l'on prend les notes de l'ANSM et de Bayer (un des fabricants du CPA) ils recommandent un suivi cardio annuel et une IRM tous les deux ans.
Il me semble que dans les moments où j'ai commencé la cpa l' ansm disait qu'a 5 mg il n'y avait "pas de risques meningiomes" ou presque plus...
Donc ça a été une valeur de référence. J'ai commencé à 5 ou peut-être 6 mg/j. (Cause mauvais ratio de découpe du cachet)
La peur ça fait faire n'importe quoi aux gens! Surtout les personnes comme Sin7!
Le paradox: l'expérience est un peigne pour chauve. Est donc verifié. :-;

Dès la prise de la cpa, j'ai eu le droit aux mals de tête, 5 à 10 fois par jours. Nous pensions à tort que c'était l'estreva. Aucune solution de trouver au bout de quelques jours je réduisais la cpa à un peu moins de 2 mg/j. L'enfer des mals étaient dégagés.
Dès que je mettais des lunettes, que je mettais le masque, que j'éternuais, que je me mouchais, que je me touchais le front ou le nez, que j'enfilais un pull.... c'est à dire la zone front ou nez était touchés. Le mal de tête repartait pour 30 min à 45 min. Le paracétamol et ensuite en solution ultime prendre du tramadol, qui étaient pris régulièrement chez moi à cette époque. Que pouvais-je faire d'autre si je voulais continuer mon th?
Ma première endo m'avait avoué sur le tard lorsque j'avais trouvé la solution qu'en cas de mals de tête fallait remonter la cpa au dela des 50 mg!

Lorsque j'ai avoué prendre moins de 2 mg/j pour mon TH . On me regardais de travers. Les effets étaient là: démasculinisation comme attendue.
Même avec des analyses à l'appui certains constestaient les évidences biologiques sur mon taux de testo. Je peux encore le dire encore aujourd'hui.
Même ici, je dois faire ce que l'on me dit, pcq ce que fais ça ne marche/marchera pas pour moi. Oubliant d'une par les mals de tête chiants. Oubliait d'autre part de préciser que cela aboutissait au même résultat pour eux (si c'est pas pire) avec la méthode imposée. Genre plainte de rebond surrénalien/gestion comme telle ou des trucs du même acabit... pardon quelques personnes ne se plaignent pas mais j'arrive au même résultat.
Pourquoi pensent-ils ça? Personne ne le sait! Pourquoi persistent-ils? Rebelote.

J'ai eu le plaisir de rencontrer un "grand médecin" endo dont j'ai parlé l'autre fois et que le sujet est remonté de la pile du forum il y a peu par une autre trans. Lui il me parlait d'homéopathie avec mes "faibles" doses de cpa sans lâcher le moindre sourire. Il contestait lui aussi mes résultats d'analyses.

J'indique que lorsque je suis passée à la Progestérone j'ai fait ma seconde IRM juste avant. Donc avant les deux ans recommandés. La progestérone a un phénomène accélérateur de méningiomes. Mais bon c'est une autre histoire.

Il faut être réaliste c'est la dose de cpa qui fait l'effet, la durée de prise de cpa, et nous ne pas tous égales devant la cpa pour les méningiomes. L'alcool c'est pareil.

Andréa Colliaux, vous parlez de pilosité d'une amie. Hirsutisme alors?

Pour ma part j'ai jamais signé quelque chose pour lz délivrance de cpa. C'est pas bien. Je sais.

Cpa/Spironolactone n'ont pas la même dose effet.

Un médicament n'est pas un bonbon il y aura toujours des effets secondaires.
Il m'est arrivé de discuter avec des trans mtf de US, ce qu'elles m'en disent sur les prises de th ne dont pas la panacée chez eux aussi.
Des problèmes avec leurs gynécomasties (tissu glandulaire), certains dits "toubibs" peu scrupuleux injectent directement du silicon dans les gens trans pour avoir un vague effet de "tissu adipeux". Les raisons sont les coûts délirants des operations de la poitrine. Tellement j'avais la larme à l'œil j'ai donné des sous pour qu'il puisse la payer leurs op. Pcq les injections de silicon comme au niveau de la poitrine. La santé déclinante ou le décès vont poindre leurs nez. Il y donc des problèmes avec les dosages de flutamide/progestérone (et spironolactone) comme chez nous avec l'estreva ou ses dérivés au us comme chez nous.
Il y a du brouillard dans les têtes des endo.

Maev,
Vous du "placébo" moi pas mieux c'est de "l'homéopathie".
Ridiculement ridicule tout ça.

Tyrande,
"Depuis 2018, l'Androcur est connu pour favoriser l'apparition de méningiomes"
2018? L'ANSM a réévalué le ratio bénéfices/risques au milieu des années 90 de la cpa.
Un généraliste de France à cette même période à mise en évidence prise de cpa et méningiomes en prescrivant une irm à la personne. Les autorités ont vraiment bougé après les années 2000. Même Bayer s'est amusé à bidonner une des ses propres études sur les iles britanniques pour tenter d'innocenter la cpa. La supercherie a été bien sûr montré du doigt.

***Je précise j'ai des confits d'intérêts avec et contre Bayer. Je les fais travailler et aussi je rejette leur travail.***

La paperasse à remplir par le monde médical ne date de 2 ans de près de 10 ans.
Il y a eu un gros coup de frein sur les prescriptions de cpa des ando et co. pcq leurs responsabilités pourra être activée en cas de pépins. Le virage chez les endo a été fait fin 2019 début 2020 via les sofect/grettis.

Des "dérives médicales" vous en trouverez dans chaques spécialités médicales. En psy, en cardio, en endo...

Il est vrai que Ipsen qui ne fabrique pas grand chose comme médocs et doit apprécier les migrations de la cpa de Bayer vers le Decapeptyl son produit.

Moi le deca je ne le supporte pas. Donc maintiens de la cpa.

Désolée Tyrande tout n'est pas marquée sur la notice. Entre le constat, la "discution d'experts de synthèse" sur le pepin du patient et la communication sur la notice. Le délai est assez long.
Avec des raisonnements du genre: "Un cas, on s'en fiche. Les aléas. Notre molecule est tip top. Plusieurs cas attendez on va regarder ça de plus près. Patience on faire une expertise!"

Sin7

Je n'ai pas eu beaucoup d'expérience avec les anti-androgènes, pendant 3 mois j'ai pris 50mg de spiro et ma tension était tombée de 12.5 à 10.5 en moyenne. C'est tout ce que je peux dire à ce sujet.
Au bout de 3 mois de THS de mamie à 1 gr de gel Estréva, j'ai fait mon orchi, avec le recul c'était un pari risqué mais à l'époque j'avais eu peur de ce médicament et aussi j'avais essayé le tape tuck, du coup j'ai pris cette décision sans trop réfléchir car les médecins ne nous informent pas vraiment vis à vis de nos choix au début de notre transition.

Je n'ai pas essayé la spironolactone.
Il est usité aux USA car le CPA n'est pas autorisé ( quoique il semble qu'une fenêtre s'entrouve à 2 mg ).
Son fonctionnement reste obscur. il a une activité anti androgenes et blocage des récepteurs, mais les avis divergent. Il favorise les seins, mais il faut le continuer quelques années pour que les seins ne se "dégonflent' pas piteusement à l'arrêt.
À envisager si on a trop de tension.
Effet diurétique...

Le CPA ne me plaisait pas trop vu les doses à 50 mg des cpmés.
J'aurais voulu les cpmés à 10 mg comme en Suisse avec 1/2 ou 1/4 cpmé/j.

Donc, j'envisageais la chlormadinone acetate ( Luteran ) à 5 mg/j ou 1/2 cpmé ( = 2.5 mg ).

Cela se passait au moment de l'alerte méningiome très médiatisée, avec des risques de retirer le CPA du marché.
Je connaissais ce risque bien avant. Mes recherches ont montré un risque similaire pour la chlormadinone.

Donc direction CPA. Vu mon matériel "labo", le fractionnement de dose n'est pas difficile.
J'ai finalement abouti à 2 mg/j comme dose optimale. C'est la dose minimale ( avec une marge ) contre les migraines. Je me doutais que mes migraines soient liées à la testo, j'avais bon espoir de bons résultats sur ce plan aussi. À cette dose,l'effet anti LH ( donc anti testo ) se manifeste au bout de 50 jours environ. Les analyses ont confirmé mes espoirs.

À dose + forte, j'aurais l'effet anti aromatase ( testo -> DHT ) et blocage des récepteurs. À quoi bon ?

La dose de 2 mg/j de CPA m'est personnelle, elle peut s’avérer trop faible selon le cas et elle n'est efficace qu'avec un taux important d'estradiol.

Le CPA a de multiples effets non répertoriés.

Note: mon endocrino a parfaitement admis l'effet de cette dose. J'ai divers effets parfois surprenants de mon traitement qui restent inexpliqués pour mon endo et pour moi. Je n'en parle pas ici, d'autant que certains me sont probablement spécifiques.

Note: j'ai souvent des réactions insolites avec les médicaments. Je teste souvent une dose réduite préliminaire quand c'est possible. Par ex. je dois éviter les anti-dépresseurs SSRI et NSRI.

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Libérée, Délivrée...

Re,

En français:
-SSRI= ISRS
-NSRI= IRSN
?

Sin7

Ayant eté avertie par plusieurs copines au sein de l'association que je fréquentais j'ai pas utilisé ce produit
Plus tard j'ai pris connaissance des avis negatifs des autorités sanitaires qui se sont quand meme revezillées un peu tard
et puis j'ai lu que l'un des plus grands empoisonneurs du Monde MONSANTO s'etait allié au fabricant de cette merde !!!!

Cherchez pas l'erreur !!

De toute façon ce qui fait baisser les zhormos males c'est autant le mode de vie que les estrogenes ou la vie sociale.
Et puis apres l'op le p^robleme est résolu couic couic l'oiseau !!

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Yo ! toi compris ?

Bsr Eva,

Faut pas exagérer aussi. Malheureusement il faut l'avouer encore une fois des endo que j'ai vu racontent tout est le contraire de tout. Il y a des pro cpa, des anti, des neutres, des pro progestérone, des anti, des neutres, des pro decapeptyl, quelques anti, encore moins de neutres...
Ils se tiennent à carreaux entre eux mais devant un patient c'est plus raide. Faut résister et s'affirmer. Dure pour les néophytes...
Si vous regardez la note de l'ANSM Belge. Vous voyez qu'ils ont bien vu un problème avec les doses de cpa ultra élevées prescrites. Il est parlé de doses de 1 à 2 mg de cpa en p9...
Cf. Vig news datée du 17 09 2020 émanant de AFMPS.

Vous verrez qu'il ne faut pas accuser de tous les malheurs la cpa. Nous verrons bien les effets des faibles doses plus tard. Je peux servir de cobaye à ce sujet.
Si je dis que: depuis des décennies la température moyenne du globe monte, et que depuis quelques années l'insécurité, l'incivilité et même la transphobie monte aussi. Il devient évident que la montée de température en est à l'origine.
Voilà mon moment de folie sur phorum passé. Faites ce que vous voulez.
Sin7